ENQUETE MONDIALE : résultats 
 
Analyse : Enquête générale sur les kystes de Tarlov  
Roland Wong MSC, MD, FRCPC 
Introduction 
L'enquête Internet faite par le site kyste de Tarlov (TC) a été lancée le 18 octobre 2003. Le 5 décembre 2003 nous avions 89 répondants porteurs de kystes de Tarlov et 7 dans le groupe de comparaison ( non tarloviens). Du 27 novembre au 5 décembre 2003 nous avons ajouté sept réponses techniques dans le groupe "Tarlov" et 2 réponses dans le groupe de comparaison. 
 
Ce commentaire est préliminaire et une autre analyse sera faite. Vos commentaires aideront dans les analyses à venir. L’enquête continue et pour des résultats plus probants, Nous avons besoin vraiment de plus de témoignages dans le groupe de comparaison sans douleur lombo-sacrée. 
 
Les objectifs de cet aperçu sont : 
1. donner des explications (hypothèses) pour ce qui cause l’apparition de TCs symptomatiques  
2. déterminer la répartition de cette pathologie (épidémiologie], en termes d'âge, de sexe et de localisation.  
3. décrire les symptômes des personnes atteintes  
4. décrire la validité et l’invalidité des personnes atteintes.  
5. décrire la taille du ou des kystes,  
6. remèdes et traitements , chirurgie, injection de colle et leurs résultats  
 
7. événements qui ont aidé ou aggravé l’état des personnes atteintes. 
 
Il y a un total de 62 questions dans cette étude et dans ces 62 questions sont incluses d’autres questions. 
 
Épidémiologie: 
Environ 95es répondants sont de sexe féminin et 5ont de sexe masculin. 
 
Cette répartition peut n’être que le reflet de la répartition des membres de ce site plutôt que la distribution à l’intérieur de la population en général. Il n'y a aucune raison connue pour expliquer cette grande différence concernant la répartition parmi les deux sexes. Cependant le fait que les femmes soient plus souvent atteintes ne peut être rejeté. 
 
Sur la base de cet étude, il y aura une évaluation des kystes perinerveux qui sera rapportée ainsi que leur distribution selon le sexe. 
Des études d’IRM des kystes perinerveux seront examinées. 
La grande majorité des réponses est le fait de personnes entre 36 et 65 ans: Le groupe maximal est entre 46 à 56 ans. 
La plupart des répondants sont d'Amérique du Nord, c'est-à-dire, les Etats-Unis et le Canada. Il y a cinq réponses du Royaume-Uni et d'Australie. Il y a 2 réponses d’'Europe. Les domiciles peuvent refléter la conduite de cette étude en fonction de la langue utilisée : l’anglais. 
Aussi les pays anglophones ont fourni la plupart des réponses. Si l'aperçu avait été fait en français ou en allemand ; il y aurait certainement une distribution différente en termes de domicile. Parmi des répondants des Etats-Unis, 15es répondants sont de Californie. Les autres plus grands groupes de répondants sont de Floride, du Texas et de la Géorgie. Ces états représentent certains des endroits les plus chauds aux Etats-Unis. Il n'est pas clair qu’'il y ait un rapport entre les kystes de Tarlov et les climats chauds. Il est également possible, mais pas certain, que les personnes atteintes se soient déplacées vers des endroits plus chauds. Nous étudierons également un rapport du nombre de répondants par rapport au nombre d'utilisateurs d'Internet dans un Etat afin d étudier cette question de façon plus approfondie. 
 
Causes et facteurs de risque pour les kystes de Tarlov 
Une des questions qui peuvent être posées est si la pathologie est plus importante chez les individus obèses. Une analyse plus poussée pourrait fournir un index de la masse corporelle, c'est-à-dire le rapport entre le poids et la taille. 
Afin de répondre aux questions sur les facteurs de risque, nous avons besoin d'un groupe de comparaison pour répondre à certaines des questions. Par exemple, les personnes ayant des kystes symptomatiques ont-elles été plus exposés à des accidents que les personne du groupe de comparaison ? Le groupe de comparaison est, cependant, trop petit pour tenir compte de la comparaison. 
L'autre hypothèse quant à la cause des kystes de Tarlov symptomatiques comprend notamment des années passées dans les travaux physiques lourds, avoir été impliqué dans un accident de voiture ou autre, des lésions dorsales précédentes, des chutes ou glissades ? Cette question trouvera peut-être une réponse plus tard, quand le groupe de comparaison sera plus grand. Nous avons besoin d'adultes (plus de 18 ans) du même sexe pour le groupe de comparaison. 
 
Santé générale 
Trois questions ont été reprises de l'enquête SF- 36. Cette enquête SF- 36 a été utilisée dans beaucoup de grandes études de santé générale pour la population des Etats-Unis (et d'autres régions du monde). Les questions 22 à 24 s'enquièrent de la santé générale des répondants. Une analyse plus poussée sur cette question sera fournie dans une édition postérieure. Une douleur très importante est universellement rapportée par les tarloviens. 
 
Symptômes et histoire 
La douleur est rapportée le plus généralement dans le secteur des fesses et du sacrum. Quand le niveau du sacrum S2 est affecté, le secteur le plus commun où la douleur est mentionnée est aux fesses et au niveau de sacrum. Quand il y a une compression de la racine du nerf L5, la douleur est mentionnée pour le grand orteil et le côté du talon. Quand la racine du nerf S1 est affectée, il est mentionné le côté latéral du pied et au dos du talon. Pour S2, c’est au cou-de-pied ou au côté médian du pied. Pour quelques individus il peut y avoir perte de muscle pour les bords intérieurs du pied. 
 
Parmi le groupe des tarloviens, beaucoup ont des hernies discales associées : le plus souvent entre L4 et S1.Il y a également des signes de sténose spinale, une affection où les racines de nerf peuvent « être serrées » de différentes directions pour environ 10 à 20es répondants. Encore une fois, le niveau le plus commun pour la sténose spinale est entre L4 à S1. 
 
Personnes ayant répondu 
 
Un total de 88 personnes souffrant de kystes de Tarlov a répondu à cet aperçu. Plusieurs des répondants ont appris leur situation il y a moins de deux ans. 
Environ 50 es kystes de Tarlov mentionnés mesurent 2 centimètres ou environ 1 pouce. Les endroits les plus fréquents sont S1 et S2. À S3, 12nt un kyste. 
Environ 24u groupe a eu une opération chirurgicale lourde pour cette pathologie. Onze pour cent ont eu 2 opérations ou plus. Le procédé le plus commun est une aspiration percutanée. Un total de 10 procédures d’injection de colle (FGI ) ont été effectué. Une analyse postérieure examinera la progression des procédures pour chaque individu. Un total de 11 excisions des kystes a été effectué et 8 patients ont eu une inclusion de graisse à titre d’opération chirurgicale. 
 
Parmi les 77 procédures, il y eu 1 méningite aseptique ou inflammation de la doublure du cordon médullaire ou du cerveau, 10 problèmes de vessie, 6 problèmes au niveau des intestins et 4 procédures ont été associées à une incapacité de marcher pendant au moins 4 semaines . 
Six des 8 personnes ont continué à souffrir des kystes de Tarlov après le procédé d’injection de colle. Deux procédures n'ont pas eu d’IRM de contrôle post opératoire. 
 
Trois mois après la première FGI, 2 sur 7 se sont sentis mieux. La majorité 4/7 n'a trouvé aucune différence. Six mois plus tard 1/3 se sentait mieux. L'enquête sur la procédure d’injection de colle conduite ailleurs sur le site fournit une description beaucoup plus détaillée de l'avantage du procédé . 
 
Onze individus ont eu une opération chirurgicale et à 3 mois aucun ne s'est senti mieux. Huit des 11 se sont sentis la plupart du temps plus mal ou certainement plus mal. À six mois et à un an, 5 sur 8 procédures allaient certainement plus mal. Lors de la deuxième chirurgie, 3 sur 6 se sont sentis mieux après 3 mois. Six mois après la chirurgie, aucune des 5 opérés n’a rapporté aller mieux.  
 
L'enquête sur les opérations chirurgicales pour les kystes de Tarlov peut être consultée sur le site. Les personnes ayant répondu dans cette section sont invitées comme celles et ceux ayant eu une FGI à répondre également à ces autres enquêtes. 
Plusieurs individus notent que quand lorsqu’ils ont une crise d’herpès oral ou génital, les symptômes changent. 
 
Un kyste de Tarlov peut être grand et exercer des effets de masse sur les structures environnantes comprenant la compression des nerfs affectant le fonctionnement de la vessie. Cinquante pour cent des personnes ont un problème de besoins urinaires fréquents, vingt huit pour cent ont des difficultés à uriner et 19 ont des infections urinaires fréquentes. Près de 25nt des difficultés pour commencer à uriner. 
 
La constipation (49) et la douleur abdominale (38) affectent beaucoup de tarloviens. Le problème peut être lié à l'ingestion d’analgésiques narcotiques. Environ 13ouffrent de diarrhée. 
 
Les fonctions sexuelles sont sensiblement affectées. Une activité sexuelle normale exige une forme physique et psychologique. Deux-tiers des individus ont perdu tout intérêt pour le sexe. Pour le troisième tiers les rapports sont douloureux et ils n’atteignent pas l'orgasme. Chez les hommes, beaucoup ne peuvent avoir d’érection. 
S’endormir est un problème pour 60es tarloviens et ils ne peuvent trouver aucune position confortable. Le sommeil est entrecoupé de réveils fréquents : 70e réveillent 3 ou 4 fois par nuit. 
Les deux-tiers des personnes souffrant de kystes de Tarlov sont irritables, tristes, déprimés et ne peuvent se concentrer. 40t été diagnostiqués par leur médecin comme dépressifs. 15nt des idées suicidaires reflétant la gravité de leur état psychologique profond 
 
Quels sont les autres moyens pour soulager? 
 
Deux-tiers des personnes atteintes disent que le stretching et la marche pendant une durée de 15 minutes leur causent des douleurs. 80e peuvent supporter la station assise plus de 30 minutes. 15es personnes atteintes sont améliorés par la station allongée  
La chaleur ou le froid apporte un peu de soulagement pour la majorité des personnes. Les bouillotes chaudes sont trouvées particulièrement utiles ( 70es personnes ont la douleur qui s’atténue) 
Les packs réfrigérés aident 40es personnes. 
50e trouvent apaisés par les massages, 20es trouvent douloureux. 
Un petit nombre trouvent ces moyens utiles : ultra-sons (29TENS(16Tables d' inversion (17 thérapie cranio-sacrale (12et Herba thérapie (60D 
 
Le TENS est un appareil de la taille d’un téléphone portable (batterie) qui effectue une électrostimulation. Des petites électrodes sont posées autour de la zone concernée et l’utilisateur contrôle le nombre et l’intensité des pulsations, chez lui. 51es patients y trouvent du soulagement. 
Les manipulations (chiropracteurs) ont été bénéfiques pour 40ais ont accentué la douleur pour 22es personnes qui y ont eu recours. L’Acupuncture a aidé 36es participants. 
Des médicaments sont utilises par la plupart des participants et par ordre du plus utile au moins utile on trouve :Les narcotiques à action longue MS Contin (douleur atténuée pour 70 patients, les analgésiques à action courte (54) les anti-inflammatoires (48) Neurontin or gabapentine (45) les antidépresseurs tricycliques (37) prednisone( cortisone) (29) antidépresseurs SSRI (15) autres antidépresseurs Effexor, Wellbutrin, Remeron (8) 
52es participants ne trouvent pas leur traitement antidouleur approprié. 57e peuvent en tolérer les effets secondaires. La moitié de ceux qui ont essayé les analgésiques ont peur de devenir dependants. 32es médecins refusent de prescrire des médicaments antidouleur. 
9 personnes n'ont pas les moyens financiers pour ces médicaments. 
40 évaluent leur douleur comme étant forte à très forte.37 évaluent comme étant modérée et seulement 6 personnes du groupe n’ont aucune douleur. 
Deux types de questionnaires ont été utilisés :”the oswentry low Back pain disabililty questionnaire” et le « Roland -Morris Questionnaire ». ces deux outils d’étude ont été repris car ils ont été utilisés pour des milliers d’autres études. Ainsi le groupe des tarloviens pourra être inclus dans d’autres publications et comparé à d’autres groupes quant à l’invalidité générée par la pathologie. 
52es participants ont des problèmes financiers et 31e disent dans un état de stress intense. 
Parmi les 24 personnes qui ont demandé la reconnaissance de leur invalidité, 8 se sont vu refuser ce statut. La plupart de ceux qui ont été rejetés (7/8) ne comprennent pas pourquoi.. Beaucoup ne déposeront pas de recours car ils n’ont plus l’énergie et/ou les moyens financiers pour faire entendre leur requête. 
Cette enquête a intéressé 24 personnes qui ne suivent habituellement pas les activités du site. 
Il y a eu beaucoup de commentaires utiles et intéressants dans la partie “questions ouvertes” et un résumé en sera fait et rapporté ultérieurement. 
Ceci est un guide préliminaire et des versions plus détaillées seront diffusées au fur et à mesure que nous continuerons l’analyse. Nous vous invitons à continuer d’apporter vos propres idées et commentaires. 
 
Voilà...je demande votre indulgence car ce genre d'analyse n'est pas évidente à traduire de l'anglais en français. 
 
Il faut aussi et surtout avoir en tête que depuis cette étude des évolutions ont eu lieu... 
 

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