1 – codification internationale pour la maladie elle-même : 
 
Comment coder un kyste de Tarlov? (codeinfo janvier 2003) 
 
Il s’agit de kystes péri neuraux comprimant les racines et Plexus nerveux en particulier au niveau du sacrum. 
N’existant pas de code spécifique pour désigner cette Pathologie, le code (peu précis mais pas faux): G54.8 
«Autres affections des racines et des plexus nerveux» est Indiqué. 
 
Rectificatif février 2003 : 
Correctif !  
Kyste de Tarlov 
Dans le dernier numéro du Code Info (1/03, no 13, 
page 29) nous indiquions dans la rubrique «Questions posées lors de la journée d’échange «que les Kystes de Tarlov étaient codés G54.8 «autres affections Des racines et des plexus nerveux». 
 
Le Professeur Villemure (neurochirurgien au CHUV) nous a fait part d’une rectification: comme nous l’indiquions,Les kystes de Tarlov, sont bien des kystes Péri nerveux (petites masses qui, se forment autour des racines nerveuses adjacentes au sacrum ou au coccyx), mais ces kystes correspondent à une Dilatation de la dure-mère et sont donc une affection de la dure-mère et non des racines nerveuses, 
Qui sont secondairement touchées (compression) par ces kystes. 
 
Le code correct pour les kystes de 
Tarlov est le G96.1 «affections des méninges, non 
Classées ailleurs». 
 
2- publications au Journal Officiel Français : questions de député et/ou sénateur et REPONSES du ministre de la SANTE (où l’on constate que les mots « arachnoïdien et de Tarlov » sont cités pour la même affection ce qui correspond à la nature de l’affection méningée) : 
 
Question N° : 93047 de M. Rochebloine François(Union pour la Démocratie Française - Loire) QE  
Ministère interrogé : sécurité sociale, personnes âgées, personnes handicapées et famille  
Ministère attributaire : sécurité sociale, personnes âgées, personnes handicapées et famille  
Question publiée au JO le : 25/04/2006 page : 4375  
 
Rubrique : santé  
Tête d'analyse : maladies rares  
Analyse : prise en charge  
Texte de la QUESTION : M. François Rochebloine appelle l'attention de M. le ministre délégué à la sécurité sociale, aux personnes âgées, aux personnes handicapées et à la famille sur la situation des personnes atteintes de certaines maladies dites « orphelines », parmi lesquelles la maladie des kystes de Tarlov. Il semble en effet que certaines caisses primaires d'assurance maladie, contrairement à d'autres, ne considèrent pas cette maladie, rare mais précisément identifiée, comme une affection justifiant une prise en charge à 100 ar l'assurance maladie. Il souhaiterait donc savoir si le Gouvernement a l'intention de modifier cette situation afin de permettre la prise en charge des maladies en cause au titre des affections de longue durée par l'ensemble des caisses d'assurance maladie et surtout d'assurer un traitement équitable entre tous les patients.  
Texte de la REPONSE :  
 
 
Question N° : 24305 de M. Lachaud Yvan(Union pour la Démocratie Française - Gard) QE  
Ministère interrogé : santé  
Ministère attributaire : santé  
Question publiée au JO le : 08/09/2003 page : 6892  
Réponse publiée au JO le : 08/12/2003 page : 9482  
 
Rubrique : santé  
Tête d'analyse : maladies rares  
Analyse : prise en charge  
Texte de la QUESTION : M. Yvan Lachaud attire l'attention de M. le ministre de la santé, de la famille et des personnes handicapées sur les personnes atteintes de maladies rares, et notamment celles atteintes de kystes arachnoïdiens sacrés de Tarlov. Cette pathologie, à l'origine de douleurs très intenses, ne bénéficie aujourd'hui d'aucun type de traitement. Il semblerait qu'en raison du fait qu'il n'y a pas d'urgence vitale, cette maladie ne figure pas au titre des priorités parmi les maladies orphelines ou rares. Il apparaît par ailleurs que cette pathologie ne fait pas partie des listes de maladies connues par les COTOREP. Il lui demande de lui indiquer si des mesures sont prévues pour remédier à cette situation.  
Texte de la REPONSE : Les kystes arachnoïdiens localisés dans la région sacrée entraînent des douleurs rebelles et chroniques qui ne peuvent être soulagées par les antalgiques classiques. Des « consultations pluridisciplinaires de prise en charge de la douleur rebelle et chronique » ont précisément été créées et financées pour ces situations dans le cadre des deux programmes successifs (1998-2000 et 2002-2005) de lutte contre la douleur. Dans ces structures, après évaluation des besoins du malade, des thérapeutiques adaptées (chimiques, psychothérapiques, physiques, notamment par électrothérapie), sont proposées pour lutter contre la douleur. Cette pathologie fait partie du groupe des maladies rares qui constitue une priorité de santé publique et fait l'objet d'un plan dans le cadre du projet de loi relatif à la politique de santé publique. La Commission technique d'orientation et de reclassement professionnel (COTOREP), chargée de statuer sur l'orientation professionnelle et l'attribution d'aides, évalue les besoins non en fonction du diagnostic médical mais en fonction de l'état de handicap de la personne dans sa vie quotidienne.  
UDF12REP_PUBLanguedoc-RoussillonO  
 
Question N° : 19051 de M. Labaune Patrick(Union pour un Mouvement Populaire - Drôme) QE  
Ministère interrogé : santé  
Ministère attributaire : santé  
Question publiée au JO le : 26/05/2003 page : 4044  
Réponse publiée au JO le : 21/07/2003 page : 5886  
 
Rubrique : santé  
Tête d'analyse : maladies rares  
Analyse : prise en charge  
Texte de la QUESTION : M. Patrick Labaune appelle l'attention de M. le ministre de la santé, de la famille et des personnes handicapées sur une maladie rare qui ne touche qu'une dizaine de personnes en France, les kystes arachnoïdiens sacrés de Tarlov, qui sont à l'origine de fortes douleurs invalidantes, pour lesquels aucun médicament n'est efficace. Cette maladie, non reconnue et pour laquelle rien n'est fait, considérant que les symptômes ne présentent pas d'urgence vitale, est totalement oubliée des pouvoirs publics. Pourtant, la souffrance que subissent ces malades est une maladie qui les détruit d'une manière épouvantable. C'est pourquoi, devant le profond désarroi de ces personnes, contraintes de se battre non seulement contre la maladie et la douleur mais également simplement pour faire valoir leurs droits de citoyens, il lui demande si une véritable reconnaissance permettant une réelle prise en charge médicale, sociale et financière de cette maladie peut être envisagée.  
Texte de la REPONSE faite par le Ministre de la Santé: Les kystes arachnoïdiens localisés dans la région sacrée entraînent des douleurs rebelles et chroniques qui ne peuvent être soulagées par les antalgiques classiques. Des « consultations pluridisciplinaires de prise en charge de la douleur rebelle et chronique » ont précisément été créées et financées pour ces situations dans le cadre des deux programmes successifs (1998-2000 et 2002-2005) de lutte contre la douleur. Dans ces structures, après évaluation des besoins du malade, des thérapeutiques adaptées (chimiques, psychothérapiques, physiques notamment par électrothérapie) sont proposées pour lutter contre la douleur. Cette pathologie comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse, est susceptible d'ouvrir droit à la suppression de la participation des assurés sociaux aux tarifs servant de base au calcul des prestations en nature de l'assurance maladie, en application du 3° de l'article L. 322-3 au titre des affections neurologiques et musculaires graves.  
UMP12REP_PUBRhône-AlpesO  
 
3 – Publications officielles parlant de : 
 
a) kystes arachnoïdiens (mais indifféremment Tarlov et Arachnoïdiens) : 969 publications (textes et livres officiellement reconnus) en anglais et 158 en autres langues dont français. 
b) Kystes de Tarlov(mais indifféremment Arachnoïdiens et Tarlov) : 647 en anglais et 23 en français 
c) Kystes méningés sacrés (Arachnoïdiens et de Tarlov cités comme synonymes) : 185 en français et 576 en anglais. 
 
4 – dates importantes : 
 
Les plus anciennes publications officielles semblent être : 
- 1868 : Archives Générales de Médecine Page 734 
- 1897 : Société de Neurologie de Paris Page 201 
- 1946 : Acta chirurgica belgica page 398 : Société belge de chirurgie : Brussels 
En ce qui concerne Isadore Tarlov: 
- 1938 : Perineurial cysts of the spinal nerve roots 
- 1953 : Sacral Nerve roots cysts: Another Cause of the Sciatica or cauda equina syndrome 
- 1970 : Spinal perineurial and meningeal cysts  
 
La plus récente (livre) : Navigating the Adult Spine Bridging Clinical Practice and Neuroradiology écrit par Avital Fast, MD, Dorith Goldsher, MD en 2007. Livre écrit pour les professionnels et les médecins 
 
Livre écrit par un Neuroradiologue : 
 
Mauricio Castillo, Neuroradiologist, professor of Neuroradiology at the University of North Carolina School of Medecine. 
 
Il écrit notamment:  
 
Les kystes intra duraux et extraduraux, à tous les niveaux peuvent être induits par des traumatismes. 
Ils peuvent également faire suite (même pas immédiatement) à une inflammation induite antérieure aussi bien par une myélographie plus ancienne avec des produits de contraste et/ou une anesthésie péridural. 
Comme n'importe quelle autre lésion comprimant le cordon médullaire, chacun de ces kystes peut avoir comme conséquence la formation d’un syringomyelia ......... 
D'un point de vue pratique , un kyste est appelé de Tarlov s’il s’agit d’un kyste qui est à distance du ganglion de la racine du nerf. ..... 
Ainsi, une racine kystique n'est pas considérée comme un kyste de Tarlov. 
 
Il apparaît également que le LCR contenu dans les kystes de Tarlov, de par leur faible communication avec le manchon dural lui-même, contient plus de protéines que le LCR lui-même. Quel est la part de cette modification chimique dans les douleurs générées par ces kystes, cela reste à déterminer. 
 
5- normes pour sites et forums : 
 
Des normes ( HON Code = Health on Net) édictées par la HAS (Haute Autorité à la Santé) sur le modèle créé en suisse il y a 10 ans,  
commencent à s'appliquer sur les sites et forums qui traitent de santé et notamment de publier les sources, les documents officiels, les références, et respecter l'étiquette Internet: venir en complément mais ne jamais se substituer au médecin,  
Citer ses sources, justifier de toute information sur les bienfaits et les inconvénients des produits ou traitements, rendre l'information la plus accessible possible, présenter les sources de financement, séparer l'"intérêt" financier de l'information. 
 

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