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Question écrite n° 22861 de M. Bernard Piras (Drôme - SOC)publiée dans le JO Sénat du 08/03/2012 - page 628 
M. Bernard Piras attire l'attention de M. le ministre du travail, de l'emploi et de la santé sur la maladie de Tarlov.  
 
Cette maladie lourdement invalidante provoque des douleurs sévères qui ne peuvent être soulagées par les analgésiques classiques et/ou les anti-inflammatoires.  
 
Or, à ce jour, en dépit du plan « Amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques » (2007-2011), elle ne bénéficie toujours pas d'une prise en charge suffisante et des décisions urgentes doivent être prises telles que reconnaître cette maladie en tant que maladie rare et orpheline, favoriser des financements en vue de la recherche, effectuer un travail de relais et de soutien des différents canaux institutionnels ainsi que des compétences déjà disponibles, reconnaître, dans un cadre précis et normalisé, la nécessité de traiter, par tous les moyens disponibles, la douleur chronique et de défendre, sur le plan personnel et social, tous les citoyens qui en sont affectés.  
 
Il lui demande de lui indiquer s'il entend bien mettre en place ces mesures rapidement.  
 
En attente de réponse du Ministère du travail, de l'emploi et de la santé 
 
http://www.senat.fr/basile/visio.do?id=qSEQ120322861&idtable=q252382&_c=maladie+de+Tarlov&rch=gs&de=20110309&au=20120309&dp=1 
 
 
 
 
Prise en charge de la maladie de Tarlov 13 ème législature  
Question écrite n° 07940 de M. Bernard Piras (Drôme - SOC)  
• publiée dans le JO Sénat du 19/03/2009 - page 681  
M. Bernard Piras attire l'attention de Mme la ministre de la santé et des sports sur la maladie de Tarlov.  
 
Cette pathologie, qui consiste en la présence de « bulles » remplies de liquide céphalo-rachidien à différents endroits de la colonne vertébrale, est lourdement invalidante et provoque des douleurs sévères qui ne peuvent être soulagées par les analgésiques classiques et ou les anti-inflammatoires.  
 
Ne bénéficiant pas d'une prise en charge suffisante, cette maladie nécessite la prise urgente de différentes décisions :  
une reconnaissance en tant que maladie rare ; un financement public en vue de la recherche ; un travail de relais et de soutien des différents canaux institutionnels ; une véritable prise en charge des patients sur le plan médical, social et économique.  
 
Il lui demande de lui indiquer les mesures qu'elle entend prendre dans ce sens.  
 
Réponse du Ministère de la santé et des sports  
• publiée dans le JO Sénat du 07/05/2009 - page 1158  
Au titre des formes graves des affections neurologiques et musculaires, les formes les plus sévères de la maladie de Tarlov font partie de la liste des trente affections de longue durée mentionnées à l'article D. 322-1 du code de la sécurité sociale et ouvrant droit à l'exonération du ticket modérateur pour les soins liés au traitement de cette pathologie, en raison du traitement prolongé et de la thérapeutique particulièrement coûteuse. Comme pour toutes les pathologies pouvant entraîner une invalidité, les personnes atteintes de la maladie de Tarlov peuvent bénéficier, de prestations au titre de l'assurance invalidité dans les conditions prévues au livre III, titre IV du code de la sécurité sociale. Par ailleurs, les personnes concernées peuvent également déposer une demande auprès de la maison départementale des personnes handicapées en vue de l'obtention des droits et prestations en lien avec leur état et, notamment, au titre des mesures figurant à l'article L. 114-1-1 du code de l'action sociale et des familles relatif à la prestation de compensation du handicap. Dans ce cas, il appartient à la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées prévue à l'article L. 146-9 du même code de déterminer si l'état ou le taux d'incapacité de la personne le justifie, les prestations, l'orientation et éventuellement les mesures de reclassement professionnel des personnes en situation de handicap, conformément aux dispositions des articles L. 241-5 à L. 241-11 du même code. Enfin, le plan « Amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques » (2007-2011), présenté par le ministre de la santé et des solidarités en avril 2007, s'adresse à l'ensemble des malades souffrant de maladies chroniques. Les patients atteints de la maladie de Tarlov pourront ainsi bénéficier de toutes les mesures prévues dans ce plan concernant la recherche, la coordination et la prise en charge des malades et l'insertion sociale. Le coût total du plan représente 726,7 millions d'euros pour la période 2007-2011. Une mesure prévoit notamment de faciliter l'accès des malades chroniques aux prestations liées aux handicaps en accélérant les délais d'instruction des dossiers de demandes de prestations et de reconnaissance de travailleur handicapé. 
 
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Reconnaissance du statut d'invalidité aux personnes atteintes de la maladie de Tarlov 13 ème législature  
Question écrite n° 04808 de M. Michel Thiollière (Loire - UMP)  
publiée dans le JO Sénat du 12/06/2008 - page 1153  
 
M. Michel Thiollière attire l'attention de Mme la ministre de la santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative sur les conditions de reconnaissance d'une maladie orpheline appelée maladie de Tarlov. Cette affection méningée entraîne la formation de kystes et conduit à la compression de plusieurs points nerveux du bas du corps. En conséquence, les personnes atteintes de cette maladie rencontrent de nombreuses difficultés pour se déplacer et souffrent de douleurs articulaires permanentes. Or, cette pathologie ne bénéficie pas aujourd'hui d'une reconnaissance du taux d'invalidité à 80ce qui faciliterait pourtant grandement la vie quotidienne des malades. Il souhaiterait connaître les dispositions ou les initiatives que pourrait prendre le gouvernement pour contribuer à l'obtention de ce statut et à l'amélioration des conditions de vie des personnes victimes de cette maladie. 
 
 
Transmise au Ministère du travail, des relations sociales, de la famille et de la solidarité  
Réponse du Ministère du travail, des relations sociales, de la famille et de la solidarité  
 
publiée dans le JO Sénat du 18/12/2008 - page 2560  
 
L'attention du Gouvernement a été appelée sur les conditions de reconnaissance, par la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH), de la forme symptomatique de la maladie de Tarlov afin d'améliorer la vie quotidienne des personnes qui en souffrent. Au titre des formes graves des affections neurologiques et musculaires, les formes les plus sévères de la maladie de Tarlov font partie de la liste des trente affections de longue durée mentionnées à l'article D. 322-1 du code de la sécurité sociale et ouvrant droit à l'exonération du ticket modérateur pour les soins liés au traitement de cette pathologie, notamment en raison du traitement prolongé et de la thérapeutique particulièrement coûteuse. D'autre part, comme pour toutes les pathologies pouvant entraîner une invalidité, les personnes atteintes de la maladie de Tarlov peuvent bénéficier de prestations au titre de l'assurance invalidité dans les conditions prévues au livre III, titre IV du code de la sécurité sociale. Par ailleurs, les personnes concernées peuvent également déposer une demande auprès de la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) en vue de l'obtention des droits et prestations en lien avec leur état et, notamment, au titre des dispositifs prévus par le code de l'action sociale et des familles (carte d'invalidité, prestation de compensation du handicap ou orientation vers un établissement ou service d'accompagnement) ou du code de la sécurité sociale (allocation aux adultes handicapés). Il appartient à la CDAPH, prévue à l'article L. 146-9 du code de l'action sociale et des familles de déterminer, si l'état ou le taux d'incapacité de la personne le justifie, les prestations, l'orientation et éventuellement les mesures de reclassement professionnel des personnes handicapées après instruction par l'équipe pluridisciplinaire de la MDPH. Dans le cas précis de la carte d'invalidité, il convient de justifier d'un taux d'incapacité d'au moins 80 apprécié par l'équipe pluridisciplinaire, selon les principes du guide barème annexé au code de l'action sociale et des familles. La reconnaissance de ce taux n'est pas liée de façon automatique à l'existence de telle ou telle pathologie mais à l'appréciation de l'impact de cette pathologie sur les capacités de la personne. Enfin, le plan « Amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques » (2007-2011), présenté par le ministre de la santé et des solidarités en avril 2007, s'adresse à l'ensemble des malades souffrant de maladies chroniques. Les patients atteints de la maladie de Tarlov peuvent bénéficier de toutes les mesures prévues dans ce plan concernant la recherche, la coordination et la prise en charge des malades et l'insertion sociale. Le coût total du plan représente 726,7 millions d'euros pour la période 2007-2011. Une mesure prévoit notamment de faciliter l'accès des malades chroniques aux prestations liées aux handicaps en accélérant les délais d'instruction des dossiers de demandes de prestations et de reconnaissance de travailleur handicapé. 
 
 
Reconnaissance et prise en charge de la maladie de Tarlov 13 ème législature  
Question écrite n° 03991 de M. Bernard Piras (Drôme - SOC)  
publiée dans le JO Sénat du 10/04/2008 - page 704  
 
M. Bernard Piras attire l'attention de Mme la ministre de la santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative sur la reconnaissance de la maladie de Tarlov.  
 
En effet, cette maladie des kystes méningés sacrés de Tarlov ne bénéficie pas, à ce jour, de la reconnaissance qu'elle mérite au regard de sa gravité et de ces conséquences pour les personnes atteintes.  
 
C'est la raison pour laquelle il est sollicité à juste titre :  
 
- que cette maladie soit mieux connue du corps médical pour le dépistage ;  
 
- que les organismes de Sécurité Sociale accordent aux patients l'ALD (Affection Longue Durée) donnant droit à une meilleure prise en charges des traitements (lourds) ;  
 
- que la CDPAH (Commission des Droits à l'Autonomie des Personnes Handicapées) accorde « l'Invalidité » à 80 (et non 79 omme c'est souvent le cas) donnant droit à des aides spécifiques, particulièrement vitales ;  
 
- que la MDPAH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) et autres organismes affiliés leur reconnaissent le statut de « Travailleurs Handicapés » avec prestations de compensation du handicap ;  
 
- enfin pour ceux qui sont particulièrement valides, que les médecins du travail puissent préconiser un « Poste Aménagé », et que cela soit suivi d'effet au niveau des entreprises et autre lieux de travail.  
 
Il lui demande de lui indiquer s'il entend bien tout mettre en œuvre pour que ces mesures soient rapidement mises en place. 
 
 
Réponse du Ministère de la santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative  
 
publiée dans le JO Sénat du 30/10/2008 - page 2186  
 
Au titre des formes graves des affections neurologiques et musculaires, les formes les plus sévères de la maladie de Tarlov font partie de la liste des trente affections de longue durée mentionnées à l'article D. 322-1 du code de la sécurité sociale et ouvrant droit à l'exonération du ticket modérateur pour les soins liés au traitement de cette pathologie, en raison du traitement prolongé et de la thérapeutique particulièrement coûteuse. Comme pour toutes les pathologies pouvant entraîner une invalidité, les personnes atteintes de la maladie de Tarlov peuvent bénéficier de prestations au titre de l'assurance invalidité dans les conditions prévues au livre III, titre IV du code de la sécurité sociale. Par ailleurs, les personnes concernées peuvent également déposer une demande auprès de la maison départementale des personnes handicapées en vue de l'obtention des droits et prestations en lien avec leur état et, notamment, au titre des mesures figurant à l'article L. 114-1-1 du code de l'action sociale et des familles relatif à la prestation de compensation du handicap. Dans ce cas, il appartient à la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées prévue à l'article L. 146-9 du même code de déterminer, si l'état ou le taux d'incapacité de la personne le justifie, les prestations, l'orientation et éventuellement les mesures de reclassement professionnel des personnes en situation de handicap, conformément aux dispositions des articles L. 241-5 à L. 241-11 du même code. Enfin, le plan « Amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques » (2007-2011), présenté par le ministre de la santé et des solidarités en avril 2007, s'adresse à l'ensemble des malades souffrant de maladies chroniques. Les patients atteints de la maladie de Tarlov pourront ainsi bénéficier de toutes les mesures prévues dans ce plan concernant la recherche, la coordination et la prise en charge des malades et l'insertion sociale. Le coût total du plan représente 726,7 millions d'euros pour la période 2007-2011. Une mesure prévoit notamment de faciliter l'accès des malades chroniques aux prestations liées aux handicaps en accélérant les délais d'instruction des dossiers de demandes de prestations et de reconnaissance de travailleur handicapé. 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
Reconnaissance de la maladie de Tarlov par la CDAPH 13 éme législature 
Question écrite n° 03803 posée par M. Jean BESSON (de la Drôme - SOC) 
publiée dans le JO Sénat du 27/03/2008 - page 604 
 
M. Jean Besson appelle l'attention de Mme la ministre de la santé, de la  
jeunesse, des sports et de la vie associative sur les conditions de  
reconnaissance par la Commission des Droits et de l'Autonomie des Personnes  
Handicapées (CDAPH) de la forme symptomatique de la maladie de Tarlov. Cette  
maladie orpheline est une affection méningée qui entraîne la formation de  
kystes qui compriment en permanence certaines racines nerveuses du bas du  
corps. Cette pathologie entraîne, chez les personnes qui en souffrent, des  
douleurs permanentes et difficiles à supporter dans le bas du dos ou les  
jambes. Tout effort physique leur est ainsi impossible. Par ailleurs, les  
traitements médicamenteux ne conviennent pas toujours aux personnes touchées  
par cette maladie. Cette pathologie est aujourd'hui reconnue avec un taux  
d'invalidité de 79Or, ce taux ne permet pas, au contraire d'un taux à  
80de bénéficier d'une carte d'invalidité qui facilite leur vie  
quotidienne. De même, les personnes malades rencontrent des difficultés pour  
obtenir la prise en charge de frais liés à cette maladie. Les malades ont  
aujourd'hui décidé de constituer une association afin d'obtenir la  
reconnaissance de leur maladie qui pourrait toucher en France 200 personnes.  
Il souhaiterait donc connaître les initiatives qu'entend mener le  
gouvernement afin d'améliorer la reconnaissance de cette maladie et pour  
améliorer également la vie quotidienne des personnes qui en souffrent. 
 
 
Réponse de Mme la ministre de la santé, de la jeunesse, des sports et de la  
vie associative publiée dans le JO Sénat du 30/10/2008 - page 2186 
 
 
Au titre des formes graves des affections neurologiques et musculaires, les  
formes les plus sévères de la maladie de Tarlov font partie de la liste des trente affections de longue durée mentionnées à l'article D. 322-1 du code de la sécurité sociale et ouvrant droit à l'exonération du ticket modérateur pour les soins liés au traitement de cette pathologie, en raison du traitement prolongé et de la thérapeutique particulièrement coûteuse. Comme  
pour toutes les pathologies pouvant entraîner une invalidité, les personnes  
atteintes de la maladie de Tarlov peuvent bénéficier de prestations au titre  
de l'assurance invalidité dans les conditions prévues au livre III, titre IV du code de la sécurité sociale. Par ailleurs, les personnes concernées peuvent également déposer une demande auprès de la maison départementale des personnes handicapées en vue de l'obtention des droits et prestations en lien avec leur état et, notamment, au titre des mesures figurant à l'article L. 114-1-1 du code de l'action sociale et des familles relatif à la prestation de compensation du handicap. Dans ce cas, il appartient à la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées prévue à l'article L. 146-9 du même code de déterminer, si l'état ou le taux d'incapacité de la personne le justifie, les prestations, l'orientation et éventuellement les mesures de reclassement professionnel des personnes en  
situation de handicap, conformément aux dispositions des articles L. 241-5 à  
L. 241-11 du même code. Enfin, le plan « Amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques » (2007-2011), présenté par le ministre de la santé et des solidarités en avril 2007, s'adresse à l'ensemble des malades souffrant de maladies chroniques. Les patients atteints de la maladie de Tarlov pourront ainsi bénéficier de toutes les mesures prévues dans ce plan concernant la recherche, la coordination et la  
prise en charge des malades et l'insertion sociale. Le coût total du plan représente 726, 7 millions d'euros pour la période 2007-2011. Une mesure prévoit notamment de faciliter l'accès des malades chroniques aux prestations liées aux handicaps en accélérant les délais d'instruction des dossiers de demandes de prestations et de reconnaissance de travailleur handicapé. 
 
 
 
Question N° : 93047 de M. Rochebloine François(Union pour la Démocratie Française - Loire) QE 
Ministère interrogé : sécurité sociale, personnes âgées, personnes handicapées et famille 
Ministère attributaire : sécurité sociale, personnes âgées, personnes handicapées et famille 
Question publiée au JO le : 25/04/2006 page : 4375 
 
Rubrique : santé 
Tête d'analyse : maladies rares 
Analyse : prise en charge 
Texte de la QUESTION : M. François Rochebloine appelle l'attention de M. le ministre délégué à la sécurité sociale, aux personnes âgées, aux personnes handicapées et à la famille sur la situation des personnes atteintes de certaines maladies dites « orphelines », parmi lesquelles la maladie des kystes de Tarlov. Il semble en effet que certaines caisses primaires d'assurance maladie, contrairement à d'autres, ne considèrent pas cette maladie, rare mais précisément identifiée, comme une affection justifiant une prise en charge à 100 ar l'assurance maladie. Il souhaiterait donc savoir si le Gouvernement a l'intention de modifier cette situation afin de permettre la prise en charge des maladies en cause au titre des affections de longue durée par l'ensemble des caisses d'assurance maladie et surtout d'assurer un traitement équitable entre tous les patients.  
Texte de la REPONSE :  
 
 
Question N° : 24305 de M. Lachaud Yvan(Union pour la Démocratie Française - Gard) QE 
Ministère interrogé : santé 
Ministère attributaire : santé 
Question publiée au JO le : 08/09/2003 page : 6892 
Réponse publiée au JO le : 08/12/2003 page : 9482 
 
Rubrique : santé 
Tête d'analyse : maladies rares 
Analyse : prise en charge 
Texte de la QUESTION : M. Yvan Lachaud attire l'attention de M. le ministre de la santé, de la famille et des personnes handicapées sur les personnes atteintes de maladies rares, et notamment celles atteintes de kystes arachnoïdiens sacrés de Tarlov. Cette pathologie, à l'origine de douleurs très intenses, ne bénéficie aujourd'hui d'aucun type de traitement. Il semblerait qu'en raison du fait qu'il n'y a pas d'urgence vitale, cette maladie ne figure pas au titre des priorités parmi les maladies orphelines ou rares. Il apparaît par ailleurs que cette pathologie ne fait pas partie des listes de maladies connues par les COTOREP. Il lui demande de lui indiquer si des mesures sont prévues pour remédier à cette situation.  
Texte de la REPONSE : Les kystes arachnoïdiens localisés dans la région sacrée entraînent des douleurs rebelles et chroniques qui ne peuvent être soulagées par les antalgiques classiques. Des « consultations pluridisciplinaires de prise en charge de la douleur rebelle et chronique » ont précisément été créées et financées pour ces situations dans le cadre des deux programmes successifs (1998-2000 et 2002-2005) de lutte contre la douleur. Dans ces structures, après évaluation des besoins du malade, des thérapeutiques adaptées (chimiques, psychothérapiques, physiques, notamment par électrothérapie), sont proposées pour lutter contre la douleur. Cette pathologie fait partie du groupe des maladies rares qui constitue une priorité de santé publique et fait l'objet d'un plan dans le cadre du projet de loi relatif à la politique de santé publique. La Commission technique d'orientation et de reclassement professionnel (COTOREP), chargée de statuer sur l'orientation professionnelle et l'attribution d'aides, évalue les besoins non en fonction du diagnostic médical mais en fonction de l'état de handicap de la personne dans sa vie quotidienne.  
UDF12REP_PUBLanguedoc-RoussillonO 
 
Question N° : 19051 de M. Labaune Patrick(Union pour un Mouvement Populaire - Drôme) QE 
Ministère interrogé : santé 
Ministère attributaire : santé 
Question publiée au JO le : 26/05/2003 page : 4044 
Réponse publiée au JO le : 21/07/2003 page : 5886 
 
Rubrique : santé 
Tête d'analyse : maladies rares 
Analyse : prise en charge 
Texte de la QUESTION : M. Patrick Labaune appelle l'attention de M. le ministre de la santé, de la famille et des personnes handicapées sur une maladie rare qui ne touche qu'une dizaine de personnes en France, les kystes arachnoïdiens sacrés de Tarlov, qui sont à l'origine de fortes douleurs invalidantes, pour lesquels aucun médicament n'est efficace. Cette maladie, non reconnue et pour laquelle rien n'est fait, considérant que les symptômes ne présentent pas d'urgence vitale, est totalement oubliée des pouvoirs publics. Pourtant, la souffrance que subissent ces malades est une maladie qui les détruit d'une manière épouvantable. C'est pourquoi, devant le profond désarroi de ces personnes, contraintes de se battre non seulement contre la maladie et la douleur mais également simplement pour faire valoir leurs droits de citoyens, il lui demande si une véritable reconnaissance permettant une réelle prise en charge médicale, sociale et financière de cette maladie peut être envisagée.  
Texte de la REPONSE : Les kystes arachnoïdiens localisés dans la région sacrée entraînent des douleurs rebelles et chroniques qui ne peuvent être soulagées par les antalgiques classiques. Des « consultations pluridisciplinaires de prise en charge de la douleur rebelle et chronique » ont précisément été créées et financées pour ces situations dans le cadre des deux programmes successifs (1998-2000 et 2002-2005) de lutte contre la douleur. Dans ces structures, après évaluation des besoins du malade, des thérapeutiques adaptées (chimiques, psychothérapiques, physiques notamment par électrothérapie) sont proposées pour lutter contre la douleur. Cette pathologie comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse, est susceptible d'ouvrir droit à la suppression de la participation des assurés sociaux aux tarifs servant de base au calcul des prestations en nature de l'assurance maladie, en application du 3° de l'article L. 322-3 au titre des affections neurologiques et musculaires graves.  
UMP12REP_PUBRhône-AlpesO 
 

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