LETTRE À LA FAMILLE ET AUX AMIS  
Chère famille, chers amis, 
Cette lettre a été écrite dans le but que vous compreniez mieux , à travers moi, celles et ceux qui sont atteints par la maladie des kystes de Tarlov dans leur forme symptomatique, la douleur chronique, les dégâts aux nerfs et le changement radical apporté à nos vies par cette pathologie. 
Le fait d’avoir des kystes sur les racines des nerfs au niveau du sacrum et les dommages qui en résultent sont la cause de la douleur chronique qui affecte tellement ma vie au point de la changer radicalement. Ces dommages sont invisibles et la plupart des personnes ne comprennent pas ce que signifient véritablement cette douleur implacable et insurmontable, pas plus que ses effets. Parmi ceux qui pensent savoir, beaucoup comprennent de façon erronée. Avec comme objectif d’informer ceux qui souhaitent comprendre, voici ce que je voudrais vous expliquer à mon sujet et au sujet de la pathologie dont je souffre : les kystes de Tarlov. 
Je vous prie de croire que le fait d’être atteinte par cette maladie ne signifie pas mon abandon d’une vie « normale ». Cependant, je passe la plupart de mes jours et nuits dans la douleur et un état d’épuisement considérable ; parfois je ne semble probablement pas très amusante, mais je suis toujours moi ........ Prisonnière de ce corps si différent de ce qu’il était avant, même si en apparence, il est toujours le même. Il y a des choses que je ne peux plus faire, et j'ai dû accepter cela. Je m'inquiète cependant de la façon dont ces changements en moi vous affectent. Je m'inquiète infiniment pour ma famille et mes amis, et j'aimerais continuer à vous entendre parler de vos vies, de votre famille et de vos activités. J'aime parler de choses autres que moi et mon état de santé. J'ai toujours les mêmes centres d’intérêts qu’avant ; simplement je ne peux plus exercer certains d’entre eux de manière active. Je suis reconnaissante, d'ailleurs, pour les choses que je peux encore faire, notamment d’avoir votre appui, votre amour et votre amitié. 
J’aimerais que vous entendiez la différence qu’il y a entre être « heureux » et « en bonne santé ». Quand vous avez la grippe, vous vous sentez probablement mal, mais une semaine ou deux plus tard vous êtes de nouveau dans votre état normal. Je vis avec le diagnostic de la pathologie des kystes de Tarlov et ses symptômes depuis des années ; Je ne peux pas être malheureuse tout le temps. En fait, je travaille constamment à passer par-dessus. On peut être heureux, sans être en bonne santé. 
Ainsi, si vous me parlez et que je semble heureuse, cela signifie que je suis heureuse. Cela ne veut pas dire que je n’ai pas mal, ou que je ne sois pas extrêmement fatiguée….ou que je « vais mieux ». Svp ne me dites pas : « Oh, comme tu as bonne mine » ou « mais, tu as l’air si bien ", comme si rien ne pouvait m’affecter parce que j’ai « bonne mine ». Je m’arrange pour ne rien laisser voir. Je suis heureuse d’être avec vous et avec d’autres. J’'essaye de sourire, de rire, et de montrer mon plaisir à être avec vous. Je fais face simplement et j’essaie d’avoir l’air « normale » et d’agir « normalement »; cela ne signifie pas que je ne souffre pas ou que j'ai eu un rétablissement miraculeux. 
Je vous remercie de bien vouloir comprendre que le fait de pouvoir être assise, debout, marcher ou être sociable pendant 15 minutes ne signifie pas nécessairement que je peux faire les mêmes choses pendant 30 minutes ou une heure. Et même si hier, j’ai pu me débrouiller ou supporter la station assise pour 30 minutes, cela ne signifie pas que je pourrai faire de même aujourd’hui. Avec cette pathologie, rien n’est défini, rien n’est stable, rien ne peut être prévu. Je ne sais jamais, d’un jour à l’autre, comment je vais être au réveil et tout au long de la journée : la plupart du temps les choses évoluent d’heure en heure. C'est un des éléments les plus difficiles et les plus frustrants que de vivre avec des kystes de Tarlov et de la douleur chronique. Il est impossible de planifier quoi que ce soit et cela signifie que je dois m’adapter à un mode de vie altéré.  
Je voudrais que vous compreniez aussi que cette douleur chronique est variable. Il est tout à fait possible que, pendant une journée, je puisse marcher un peu, aller déjeuner avec vous, faire des courses, ou aller à l’église, alors qu’à mon retour à la maison ou le jour suivant, je vais avoir les plus grandes difficultés à me rendre dans une autre pièce de la maison. 
Ne vous y trompez pas en disant ou en pensant : « mais, tu l’as fait avant ! « ou «Allez, viens, je sais que tu peux le faire ! » Si vous voulez que je fasse quelque chose, demandez-moi simplement si je le peux. Je peux devoir décommander un engagement à la dernière minute. Si ceci se produit, veuillez ne pas le prendre à titre personnel. Si vous le pouvez, essayez svp de toujours vous rappeler combien c’est merveilleux de pouvoir physiquement faire ces simples choses que vous pouvez faire. Je dois remettre constamment en question mes projets et mes activités, en raison de la douleur et d'autres symptômes qui sont là. J'apprends encore chaque jour à faire face à ce que je ne peux plus faire, et à rester reconnaissante pour tout ce que je peux encore faire. 
Merci de comprendre que « sortir et faire des choses » ne me fait pas de bien et me cause, la plupart du temps, de la douleur supplémentaire. J’essaye vraiment d'être aussi active et impliquée dans des activités que la douleur me le permet. Si j'étais capable de faire quelque chose pour échapper à cela, ne savez-vous pas que je le ferais ? Vous me connaissez et connaissez ma vie « avant » ces kystes de Tarlov et les symptômes qui en résultent. La douleur chronique peut toucher le corps en entier, ou être localisée à des parties spécifiques. Parfois, le simple fait de participer à une activité simple pendant une période courte ou longue peut causer plus de symptômes et une augmentation en terme de douleur physique. Le temps mis par le corps pour « récupérer »à la suite d’une action que je n’aurais pas dû faire ou pendant aussi longtemps est significatif. Je l’appelle : TROP et je le paie chèrement. Vous ne pouvez pas toujours lire la douleur sur mon visage ou dans mon maintien. La douleur n'est pas provoquée par dépression. La tristesse et parfois l'irritabilité que vous pourriez entendre dans ma voix (bien que je fasse mon possible pour le cacher ) est due la douleur et aux ajustements que j'ai dû faire dans ma vie pour continuer à avancer ; C’est dû aux changements tels que la perte de mon travail/carrière, mon incapacité à conduire la voiture chaque fois que j’aurais des courses à faire, un film à aller voir, retrouver des amis au restaurant ou chez eux, faire du shopping, entretenir la maison, jardiner, etc. comme je le faisais avant. 
Merci de bien vouloir comprendre que si je vous dis que je dois m’asseoir ou m’allonger maintenant, cela veut probablement dire que c’est véritablement à l’instant ; je ne peux l’oublier ou le mettre de côté parce que je suis ailleurs, ou occupée à faire quelque chose. J'ai parfois dû m’allonger sur le sol, dans la salle d’attente du médecin quand je devais attendre trop longtemps, et que je ne pouvais plus rester ni assise, ni debout. La douleur chronique ne pardonne pas, pas plus qu’elle n’attend un meilleur moment. 
Vous vous êtes peut-être demandé pourquoi, tout simplement, je ne prends pas quelque chose de plus fort contre la douleur. J'ai essayé de nombreux médicaments, tous ceux qui existent sur le marché, ainsi que la chirurgie qui a échoué et a causé plus de dommages aux nerfs, plus de complications, et plus de douleur. J’ai été plus mal encore à cause des effets secondaires ou des réactions allergiques, pour aucun résultat positif. Il y a des réseaux de communication dans le monde (à travers ou sans internet) entre les personnes atteintes de kystes de Tarlov. Si quelque chose existait pour soulager les symptômes et pour se débarrasser des kystes, nous le saurions. Ces kystes symptomatiques sur les nerfs du cordon médullaire et dont les racines ressortent au niveau des trous de conjugaison des vertèbres sacrées sont rares, et ne sont pas liés aux problèmes généralement bien compris, tels que les hernies discales ou les ruptures de disques. Et c’est un réel problème : la compréhension lié à la connaissance du phénomène.  
Actuellement, il y a seulement une poignée des neurochirurgiens et de neuroradiologues dans le monde qui voient la majorité de patients présentant ce désordre rare et sont disposés à essayer de les soigner. Actuellement, les résultats des traitements n'indiquent pas un pourcentage élevé de réussite complète. 
Si je semble susceptible, irritable, ou lointaine de temps en temps, C’est que probablement je le suis. Ce n’est pas ce que je veux être. En fait, j'essaye très fort de sembler et d’agir de manière normale. J'espère que vous essayerez de le comprendre. J'ai été, et je suis toujours, à devoir changer ma façon de vivre, à devoir m’adapter à de nouveaux changements. Il est difficile de comprendre ce qu’est la douleur chronique à moins que vous l'ayez vécue. Elle fait des ravages non seulement sur le corps, mais aussi sur le mental. C’est épuisant et exaspérant. Pratiquement tout le temps, je sais que je fais de mon mieux pour gérer tout cela, et pour vivre ma vie au mieux de mes capacités. Je vous demande de me soutenir, et de m'accepter comme je suis, même si j’ai changé par rapport à ce que j’étais avant l’apparition des symptômes des kystes de Tarlov. Je sais que vous ne pouvez littéralement pas comprendre ma situation à moins que vous n’ayez été dans mes « chaussures », mais autant que possible, je vous demande d'essayer de comprendre de manière générale.  
Pour tellement de choses, je dépends de vous. J'ai besoin de vous pour m'appeler ou me rendre visite quand je ne peux pas sortir. Si vous vivez avec moi, parfois j'ai besoin de vous pour m'aider à faire les courses, cuisiner, nettoyer, jardiner. Vous me connaissez assez pour savoir combien il m’est difficile de vous demander de l’aide. Je peux avoir besoin de vous pour aller à mes rendez-vous ou faire du shopping. Vous êtes mon seul lien avec la vie « normale ». Vous pouvez m'aider à rester en contact avec ce qui me manque tellement dans la vie. 
Je sais que je vous ai demandé beaucoup de compréhension, et je vous remercie d'écouter mes pensées les plus secrètes par l’intermédiaire de cette lettre. Cela a une telle valeur pour moi, que vous en teniez compte. Ma tête et mon cœur sont toujours identiques ; c'est mon corps qui a changé, et ma vie d’avant les kystes de Tarlov qui a changé. Un des moments plus déchirants que j’aie connus, a été lorsque mon petit-fils âgé de 9 mois, avec un grand sourire sur son visage, a levé ses bras pour que je le prenne et le câline et que je n’ai pas pu le soulever. Cela s’est passé il y a 6 ans et j’ai maintenant une petite-fille âgée de 9 mois ; Je suis désolée qu'elle ne connaisse jamais sa grand-mère (« Gammy ») en tant que femme énergique et forte. Cela peut sembler de petites choses, mais c'est parfois ces petites choses qui vous rappellent tout ce que les kystes de Tarlov ont changé pour vous. Merci d’essayer de comprendre ce que moi-même je ne comprends pas complètement. J’apprécie votre amour, votre affection, vos prières. 
 
Ce nouveau voyage dans la vie, qu’apprendre à vivre avec cette pathologie m’a apporté dans bien des domaines. J'ai rencontré beaucoup de nouveaux amis tout au long de mon chemin et je me considère comme ayant de la chance d’être entourée par les bénédictions de Dieu dans ma vie de tous les jours. 
J’ai effectué ma carrière en tant qu’infirmière et éducateur médical. Je projette de donner mon temps et mon énergie, au mieux de mes capacités et utiliser au service des autres cette nouvelle direction qu’a prise ma vie. J'ai déjà commencé et je continuerai à me concentrer sur le développement d’une fondation, dont le but est de favoriser la recherche et l'éducation pour la communauté médicale et le public, pour une meilleure compréhension et de meilleurs traitements pour les kystes de Tarlov. 
 
La vision de la fondation pour la maladie de kyste de Tarlov est celle d'un futur où la maladie des kystes de Tarlov sera mieux comprise, précisément diagnostiquée, et facilement traitée, de sorte que les personnes qui en souffrent, ne doivent pas souffrir inutilement. Nous espérons faciliter le chemin pour tous les patients atteints de cette pathologie rare ; nous espérons que nos efforts permettront la mise en place d’un traitement dans l'avenir. 
Merci de m’avoir écoutée, 
Reta 
Reta Honey Hiers, R.N., C., président  
Tarlov Cyst Disease Foundation 
 
P.S. Si vous êtes atteint de cette pathologie, vous pouvez imprimer cette lettre et la partager, ou la faire vôtre…. 
 

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